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火炬手朱常青:“我要點燃‘漸凍人’心中的激情”

2008年09月01日16:35  來源:新華網

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  新華網上海9月1日電(記者仇逸、楊金志)“我要點燃‘漸凍人’心中的激情,鼓勵每一位病友、每一位殘疾人都能像奧運選手那樣努力追尋心中的夢想。”9月1日,作為第17名火炬手,上海神經肌肉疾病患者朱常青坐在電動輪椅上,獨立完成了她的北京殘奧會火炬接力路程。

  神經肌肉疾病會造成患者全身肌肉組織萎縮,活動能力逐步喪失,因而被形象而殘酷地稱為“漸凍人”,朱常青就是其中的一員。母親去世、自己和哥哥相繼發病、報考博士因身體原因沒有被錄取、父親中風……1989年獲得碩士學位、1999年被聘為上海第二工業大學電子與電器工程學院副教授、創辦網站和常青基金、當選上海市三八紅旗手、榮獲全國十大社會公益之星入圍獎……病魔讓她逐漸無力,但她始終以堅強的人生態度面對人生的磨難。

  “成為一名殘奧會的火炬手令我無比驕傲和自豪,我曾經練過芭蕾舞和體操,也非常愛好體育運動。希望中國選手在殘奧會上取得好成績,這是我們國家日益崛起、文明進步的表現,”朱常青告訴記者,“如今我沒有力氣行走,連穿衣都要別人幫助,但隻要有信念,每個人都能創造屬於自己的人生奇跡。”

  2002年,在中風的父親的支持下,朱常青創辦了國內第一家肌病專業網站,團結患者、家屬和社會各界的力量,推動神經肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等工作。記者曾去過朱常青的家,狹窄的房間內除了安放電腦和簡單的床鋪,還充當了擺放社會資助物資和材料的倉庫。如今,她發起創立的“中國神經肌肉疾病協會(籌)”有了臨時租賃的辦公室,她笑著說:“我國政府和社會對殘疾人群體的關愛日益加強,一切都變得越來越好﹔特別是無障礙設施逐步完善,讓我們‘漸凍人’出行日益方便。”

  “我們在上海有5萬病友,全國有450萬病友,如今,我們的網站在全國已有2萬多名注冊病友,點擊率超過31萬人次”。在朱常青完成火炬接力跑后,她的手機鈴聲不斷響起,病友的短信說“看到你,我的眼淚都流出來了”,“我要向你學習,堅強”,學校的領導也發來短信,“你身上有巨大的責任”。(完)
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(責任編輯:郭晶(實習))
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