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火炬手朱常青:“我要点燃‘渐冻人’心中的激情”

2008年09月01日16:35  来源:新华网

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  新华网上海9月1日电(记者仇逸、杨金志)“我要点燃‘渐冻人’心中的激情,鼓励每一位病友、每一位残疾人都能像奥运选手那样努力追寻心中的梦想。”9月1日,作为第17名火炬手,上海神经肌肉疾病患者朱常青坐在电动轮椅上,独立完成了她的北京残奥会火炬接力路程。

  神经肌肉疾病会造成患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,因而被形象而残酷地称为“渐冻人”,朱常青就是其中的一员。母亲去世、自己和哥哥相继发病、报考博士因身体原因没有被录取、父亲中风……1989年获得硕士学位、1999年被聘为上海第二工业大学电子与电器工程学院副教授、创办网站和常青基金、当选上海市三八红旗手、荣获全国十大社会公益之星入围奖……病魔让她逐渐无力,但她始终以坚强的人生态度面对人生的磨难。

  “成为一名残奥会的火炬手令我无比骄傲和自豪,我曾经练过芭蕾舞和体操,也非常爱好体育运动。希望中国选手在残奥会上取得好成绩,这是我们国家日益崛起、文明进步的表现,”朱常青告诉记者,“如今我没有力气行走,连穿衣都要别人帮助,但只要有信念,每个人都能创造属于自己的人生奇迹。”

  2002年,在中风的父亲的支持下,朱常青创办了国内第一家肌病专业网站,团结患者、家属和社会各界的力量,推动神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等工作。记者曾去过朱常青的家,狭窄的房间内除了安放电脑和简单的床铺,还充当了摆放社会资助物资和材料的仓库。如今,她发起创立的“中国神经肌肉疾病协会(筹)”有了临时租赁的办公室,她笑着说:“我国政府和社会对残疾人群体的关爱日益加强,一切都变得越来越好;特别是无障碍设施逐步完善,让我们‘渐冻人’出行日益方便。”

  “我们在上海有5万病友,全国有450万病友,如今,我们的网站在全国已有2万多名注册病友,点击率超过31万人次”。在朱常青完成火炬接力跑后,她的手机铃声不断响起,病友的短信说“看到你,我的眼泪都流出来了”,“我要向你学习,坚强”,学校的领导也发来短信,“你身上有巨大的责任”。(完)
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(责任编辑:郭晶(实习))
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